Sık Sorulan Sorular
Aileme, arkadaşlarıma ve işverenlerime anlatmalı mıyım ve ne anlatmalıyım?
Çevrenizdekilere MS hastası olduğunuzu söylemek ya da söylememek, tamamen size bağlı bir karardır. Çoğu insanda MS açıkça belli olmamaktadır, bu nedenle tanıyı bildirmek ya da bildirmemek seçime bağlıdır. Eğer her gün ya da ara sıra pratik konularda yardıma ihtiyaç duyuyorsanız, bu size yakın olanlara MS hastası olduğunuzu bildirmeniz gerektiğine işaret edebilir. Kararınız çevrenizdekilerle olan ilişkinize ve onların bu habere nasıl tepki vereceklerine dair tahmininize bağlı olabilir. Aşağıda, MS hastası birçok kişinin deneyimlerine dayanan genel bir kılavuz bulacaksınız. Eğer MS hastası iseniz ve bunu insanlara açıklamayı düşünüyorsanız, bir karar vermeden önce aşağıdaki konuları kendi durumunuza göre değerlendirmelisiniz.
Küçük çocuklara açıklamak
Çok küçük çocuklara MS hakkında bir açıklama yapmak pek yararlı olmasa gerektir, fakat soru sorduklarında bunları yanıtlamanız önemlidir. Çocuklar sezgisel olarak bir şeylerin yolunda gitmediğini ve sizin üzüldüğünüzü anlayacaklardır. Bunu bilmeli ve zaman zaman çocuklarınızın davranışlarında bazı bozulmalar olabileceğini kabul etmelisiniz. Aslında bu korktukları gibi bir şey değildir. Ulusal MS derneklerinin birçoğunda, çocuklar için faydalı bulabileceğiniz broşürler mevcuttur.
Daha büyük çocuklara açıklamak
Daha büyük çocuklar ve ergenlere açıklamak gerekir, fakat daha dikkatli davranılmalıdır. Dışarıya karşı sakin ve hatta kayıtsız dahi olsalar, büyük ihtimalle bu onları çok kaygılandıracaktır. Kaygıları bilgiyle yatıştırılabilir. Büyürken yaşadıkları kaygıların ele alınması gerekir ve sorunlar oluştuğunda onlarla konuşmaya istekli olduğunuzu bilmeye ihtiyaç duyarlar. Ulusal MS topluluğunun broşürlerini okumak bu konuda faydalı olabilir.
Ergenler yetişkin muamelesi görmek isterler ve ailevi bir problemde onlara sorumluluk içeren bir rol verilmediğinde hem kırgın hem kinci olabilir, bunun sonucunda yıkıcı davranmaya başlayabilirler. Fakat işbirliği yapmaya teşvik edildiklerinde, şaşırtıcı derecede olgun davranabilir ve size güç verebilirler. Sorununuzu kendinize saklamaya çalışmak onların kaygısını azaltmayacaktır.
Ebeveynlere açıklamak
Aldığınız tanıyı ebeveynlerinize açıklamak da güç olabilir. Ebeveynlerin çocuklarının hasta olduğunu kabullenmesi çok zordur ve onların duygularına ve ihtiyaçlarına karşı hassas olmak fazlasıyla önemlidir. Özellikle anneler, muhtemelen aşırı derecede korumacı davranabilir ve ebeveynler kendilerini suçlayabilir.
Bağımlı bir çocuk ya da ergen MS hastası ise
MS hastası bir çocuğun ya da ergenin ebeveynleri, çocuğa hastalık hakkında ne söyleyecekleri ve çocuklarına ne boyutta bilgi ve sorumluluk yükleyecekleri konusunda büyük güçlüklerle karşılaşmaktadır. MS hastası gençlerin çoğu başlangıçta hastalıktan çok az etkilenirler ve hastalık etkilerinin ortaya çıkması için önlerinde birçok yıl olması nedeniyle, hem kendilerinin hem çocuğun iyiliği için ailelerin bunu çevreye duyurmaktan kaçınması gerekir. Bu süre içinde çocuğun/ergenin olgunlaşarak bir yetişkin olabileceğini, eğitimini tamamlayacağını, bir kariyere sahip olacağını ve ilişkiler kuracağını umacaklardır.
Genel danışman önerileri, MS tanısı konulan tüm bireylerin yetişkin olduğu ve yaygın olmamakla birlikte, MS hastalığı geliştiren büyük çocukların ve ergenlerin bulunduğu düşüncesine dayanmaktadır. Özellikle bu MS hastası grubunda MS’in doğasının aniden ve bütünüyle ortaya çıkması, insanın zihninde birtakım sorular uyandıran dikkate değer bir ortak noktadır.
On beş yaşın altında, özellikle belirti ve özürlülüğün en az düzeyde olduğu çocuklarda, hastalığın tüm yapısının ve geleceğe dair olasılıklarının söylenmemesi konusunda tartışmalar sürmektedir. Elbette çocuk, zaman zaman gelip giden ve genellikle tıbbi bakım gerektiren bir sorun olduğunu anlayacaktır – fakat çocuk “normal” bir yaşam sürdürürken, ebeveynler kararlarının sorumluluğunu üstlenebilir ve tıbbi personelle görüşebilirler.
Ergenler (on beş yaş ve üzeri) ise hastalığın gerçekliğini ve tedavi, eğitim, vs. konularında ebeveynlerinin vereceği kararları öğrenebilecek kadar büyümüşlerdir. Yine de, ergenlik çağındaki tüm gençlerin değişken ve kendilerine dair algılayışlarının kırılgan olduğu unutulmamalıdır; MS onlara baş etmeleri gereken yeni bir ağırlık oluşturabilir.
İşverenlere açıklamak
İşvereninize açıklama kararınız işinizi etkileyebilir. Büyük bir destek görebilir, ya da bazı durumlarda kariyer geleceğinizi haksız biçimde etkileyebilir. Hastalığın açıklanmasına dair yasal gereklilikler ülkeden ülkeye değişmektedir ve bunu Ulusal MS derneklerinden öğrenebilirsiniz.
Uluslararası Multipl Skleroz Dernekleri Federasyonu (IFMMS), işverenlerin multipl sklerozu yeterince bilmediklerinden ve bilgisizlik nedeniyle uygunsuz tepkiler verebileceklerinden endişelenmektedir. Durumu değerlendirmek ve işverenlere yol gösterecek malzemeler üretmek için, IFMMS, Ortak Çalışma Programı'nı başlatmıştır. Hastalığı işvereninize açıklamakla ilgili bazı avantajlar ve dezavantajlar aşağıda yer almaktadır.
Açıklamanın avantajları
1. Size konulan tanıyı açıklamak zihninizi rahatlatabilir. MS hastası birçok kişi, “gizlemek açıklamaktan daha stresli” demektedir. Ayrıca, ihtiyaç halinde gerekli olabilecek çalışma alanı düzenlemelerini görüşmeniz daha kolay olacaktır.
2. “Ortalık yatıştıktan” sonra, MS hastası olduğunuza dair diğer insanların tepkilerini ve meslektaşlarınız tarafından nasıl algılanıp ne şekilde muamele göreceğinizi anlayabileceksiniz. İnsanlarla çok daha dürüst iletişim kuracaksınız.
3. Önceki işverenlerinizden ya da referans gösterdiğiniz kişilerden birinin istemeden bir rahatsızlığınız olduğunu bildirebileceği kaygısından kurtulmuş olacaksınız.
4. Herhangi bir tıbbi muayene istenmesi olasılığının yaşattığı korku azalacak, çünkü işvereniniz, sigorta şirketiniz ve diğer ilgili taraflar muayene öncesinde MS hastası olduğunuzu bilecekler.
5. İşvereninize MS hastası olduğunuzu söyledikten sonra, onu ve meslektaşlarınızı hastalığın gerçek doğası hakkında bilgilendirmeniz çok daha kolay olacaktır. Aynı zamanda bu, durumunuz hakkında gelecekte oluşacak değişiklikleri işvereninizle görüşmenize imkan sağlayacaktır.
Açıklamanın dezavantajları
1. MS hastalığı nedeniyle ayrımcılığa maruz kalma korkusu, yani terfi, eğitim almama vs.
2. Meslektaşların ve diğerlerinin tepkilerinden korkmak
3. İşinizi kaybetmekten ya da iş bulamamaktan korkmak (özellikle de başınıza daha önce geldiyse).
4. İşinizde bir şeyler yolunda gitmediğinde, bunun sorumluluğunun hastalığınıza yüklenmesi korkusu.
MS hastası olma konusunda insanlara ne söylemeliyim?
MS hastası olduğunuzu insanlara söylemeden önce neyi bilmeleri gerektiğini düşünmelisiniz. Çoğu kişinin MS hastalığı konusunda deneyimi yoktur ya da MS hastası birini tanıdıklarında, o kişinin hastalığı sizinkinden çok farklı olabilir. Çevreniz yakın bağınız bulunan ve tesadüfen tanıştığınız kişilerden oluşur. Akrabalarınız, arkadaşlarınız ve işvereniniz doğal olarak size ne olduğunu bilmek isteyeceklerdir; özellikle de gözle görülür belirtileriniz varsa. Aynı zamanda nasıl yardımcı olabileceklerini de öğrenmek isteyeceklerdir. Eğer yakın çevrenize karşı dürüst olur ve ihtiyaç duyduğunuzda yardımı kabul ederseniz, onların kaygılarını yatıştıracak ve olasılıkla büyük destek göreceksiniz.
İşe MS’in kısa bir tanımını yaparak (Multipl Skleroz Nedir bölümüne bakınız) ve şu an için sizi nasıl etkilediğini anlatarak başlayabilirsiniz. Böylece insanlar MS’in gerçekte olduğundan daha kötü bir hastalık olduğunu düşünmeksizin, ne gibi pratik yardımlarda bulunabileceklerini bilecekler. Kullandığınız standart bir tanım varsa, bilgiyi verirken kendinize güvenli olmanıza ve anlattığınız detayların tutarlı olmasına yardımcı olabilir. Bazı genel düşüncelerin derhal çürütülmesi gerekir – çoğu kişi için MS hakkında kalıplaşmış fikirler (örn. MS hastalarının hepsi tekerlekli sandalyede son bulur) ya da yanlış anlamalar (örn. MS bulaşıcıdır) vardır. MS derneklerinde, bu işi kolaylaştıracak kitapçık ve broşürler mevcuttur. Dilerseniz, yakın olmayan çevrenize, konuşma sırasında yeri geldiğinde söyleyebilirsiniz. Böyle bir durumda resmi bir açıklamaya muhtemelen gerek kalmayacaktır.
Bu metin www.msif.org adresindeki bilgilere dayanmaktadır.
