Aile bireylerine nasıl söylemeli
Ailenize söylemeniz tanınız konduktan sonra yaptığınız ilk şeylerden biri olabilir. Muhtemelen MS'le mücadelenizde atacağınız en önemli adımlardan biridir. Çünkü ancak bu şekilde ihtiyaç duyduğunuz fiziksel ve duygusal desteği alabilirsiniz. Bu sayfada MS hastası olduğunuzu çocuklarınıza ve anne-babanıza nasıl söyleyebileceğinize ve bunun aileniz üzerinde yaratacağı etkilere ilişkin önerilerde bulunulmaktadır.
Açık konuşmak
Bir aile üyesine MS tanısı konduğunda, bu tüm aile için kaçınılmaz sonuçlara yol açacaktır. Ailenin etkilenme derecesi kesinlikle hastalığın neden olduğu zayıflığın derecesine bağlıdır. Bununla birlikte, bu hastalığın teşhisinden kaynaklanan belirsizlik tüm aileyi etkiler. Hasta içinse, hastalığın gidişatındaki belirsizlik bir yana, ailenin ayakta kalıp kalamayacağı ve hastalıkla mücadelede yardım edip edemeyeceği belirsizliği de eklenmelidir.
Aile üyelerine bağımlı olma korkusu çoğu MS hastası tarafından paylaşılmakta ve hastalık belirtilerinin bastırılmasına ve kişinin kendi kuvvetini olduğundan fazla görmesine neden olur. Bu durum kişiyi kaçınılmaz biçimde başarısızlık ve ümitsizliğe götürür ve aile üyelerine, yardım tekliflerinin reddedildiği hissini verir. Bu da kendilerini geri çekmeleri ve MS'li aile üyesine yardım etme isteklerinin azalmasıyla sonuçlanır. Kısır döngü başlar. Diğer yandan aile üyelerinin, yardıma ihtiyaç duyulmadığı zamanlarda da çok fazla şey yapma tehlikesi de vardır ve böylece bakıcılara gereksiz bir bağımlılık oluşur. Bundan dolayı hastanın gereksinim duyduğu yardımın türü ve derecesi hakkında aile üyeleriyle açık biçimde konuşması son derece önemlidir. Ailenin ne kadar yardım sağlayabileceği ve hastanın gerçek ihtiyacının ne tür bir yardım olduğu konusu birlikte aydınlatılmalıdır.
Ailenin kapasitesini fazla zorlamamak için aile dışındaki kişiler daima akılda bulundurulmalıdır. MS hastası ve diğer aile fertlerinin, boş vakitler ve hobileri de dahil olmak üzere, kendi hayatlarını mümkün olduğu kadar yaşamaları ve kontrol edebilmeleri önemlidir.
Dinlenme ve çaba arasındaki denge önemlidir; yeterli miktarda uyku zorunluluktur ve yorgunluktan sakınılmalıdır. Aile için bu durum ortak aktivitelerin sabah saatlerine göre tekrar programlanması, uzun akşamlardan sakınılması, paylaşılan görevler için kısa dinlenme molalarının planlanması ve ortak işlerin MS hastasına fazla yüklenmeyecek şekilde düzenlenmesi anlamına gelebilir.
Profesyonel yardım
Bir uzman yardımı gerekliyse, bu aile danışmanlığı veya aile terapisi şeklinde olabilir (tüm ailenin terapiste birlikte danışması). Bu yardımı nasıl alacağınız konusunda doktorunuza danışın. Bazı durumlarda eşiniz için bireysel danışma veya terapi önerilebilir. Akrabalar ve bakıcılar için de grup eğitimleri verilmektedir. Genellikle yakın akrabaların yükünü hafifletmek önemlidir; çoğunlukla büyük bir suçluluk duygusu yaşarlar ve kendilerine nadiren zaman ayırırlar (örneğin bir hobiyle uğraşmak veya yalnız başına tatile çıkmak gibi).
Hem aile hem de MS' li kişi için, MS' li bir kişinin hastalığın durumu ve gidişatında çeşitli rolleri olduğunu öğrenmeleri önemlidir. MS hastası dıştan tam anlamıyla sağlıklı ve asla engelli değil den akut olarak etkilenmiş veya farklı zamanlarda ve farklı şekillerde az veya çok şiddetli yetenek kaybıyla birlikte kronik olarak etkilenmiş e değişim gösterebilir.
Tüm bunlar hastalık hakkında önceden açık tartışmaların yapılabilmesini gerektirir. Tabii ailede çok küçük çocuklar olduğunda bu her zaman mümkün olmaz. Bununla birlikte birşeylerin artık eskisi gibi olmadığını sezer ve bu durumla ilgili olarak rahatsızlık hissederler. Anne babalarının neden kendileriyle eskisi gibi oynamadığını anlamazlar. Örneğin, anne/babanın artık düzgün biçimde yürüyemediğini gayet iyi görürler. Çocuklar hızla endişelenir ve anne-babasının ölmesinden, aniden tek başına kalacaklarından korkarlar. Bazen çocuklar hastalıktan kendilerinin sorumlu olduğunu, bu durumdan kendilerinin suçlu olduğunu dahi hissederler. Bu nedenle çocukla hastalık hakkında açıkça konuşmak önemlidir. Ne kadar ayrıntılı bilgi verileceği çocuğun yaşına ve olgunluğuna bağlıdır.
MS gibi bir hastalığın ailenin parçalanmasına neden olacak kadar çok sorun oluşturma tehlikesi vardır. Diğer yandan sevgi dolu ve yakın ilişki içindeki aile üyeleri MS' in ortak sorumluluğunu taşıma fırsatına da sahiptir ve ilişkileri daha yakın, daha yoğun bir hale gelebilir.
Küçük çocuklara açıklamak
Çok küçük çocuklara MS hakkında resmi bir açıklama yapmak pek yararlı olmasa gerektir, fakat soru sorduklarında bunları yanıtlamanız önemlidir. Çocuklar sezgisel olarak bir şeylerin yolunda gitmediğini ve sizin üzüldüğünüzü anlayacaklardır. Bunu bilmeli ve zaman zaman çocuklarınızın davranışlarında bazı bozulmalar olabileceğini kabul etmelisiniz. Aslında bu korktukları gibi bir şey değildir. Ulusal MS derneklerinin birçoğunda, çocuklar konusunda faydalı bulabileceğiniz broşürler mevcuttur.
Daha büyük çocuğunuza açıklamak
Daha büyük çocuklar ve ergenlere açıklamak gerekir, fakat daha dikkatli davranılmalıdır. Dışarıya karşı sakin ve hatta kayıtsız dahi olsalar, büyük ihtimalle bu onları çok kaygılandıracaktır. Kaygıları bilgiyle yatıştırılabilir. Büyürken yaşadıkları kaygıların ele alınması gerekir ve sorunlar oluştuğunda onlarla konuşmaya istekli olduğunuzu bilmeye ihtiyaç duyarlar. Ulusal MS Derneği Yayınları bu konuda faydalı olabilir.
Ergenler yetişkin muamelesi görmek isterler ve ailevi bir problemde onlara sorumluluk içeren bir rol verilmediğinde hem kırgın hem kinci olabilir, bunun sonucunda yıkıcı davranmaya başlayabilirler. Fakat işbirliği yapmaya teşvik edildiklerinde, şaşırtıcı derecede olgun davranabilir ve size güç verebilirler. Sorununuzu kendinize saklamaya çalışmak onların kaygısını azaltmayacaktır.
Anne-babaya açıklamak
Aldığınız tanıyı anne-babanıza açıklamak da güç olabilir. Ebeveynlerin çocuklarının hasta olduğunu kabullenmesi çok zordur ve onların duygularına ve ihtiyaçlarına karşı hassas olmak fazlasıyla önemlidir. Özellikle anneler muhtemelen çok koruyucu olacaklardır ve çoğu anne-baba kendini suçlu hissedecektir.
